La Hemofilia en el hogar

Criar a un niño con hemofilia significa que puede pasar mucho tiempo en el hospital, especialmente los primeros años. Pero la mayor parte del tiempo que pase con su hijo será en casa. Si es madre o padre por primera vez, es posible que sienta temor de tratar un trastorno crónico en su casa. Pero, poco a poco, se sentirá más cómodo con la hemofilia y competente para tratarla.

Dos capacidades le brindarán tranquilidad y confianza: primero, saber cómo diagnosticar hemorragias en su hijo y segundo, saber cómo brindarle atención inmediata en el hogar.

Conozca la Hemofilia de Su hijo

Se ha clasificado la hemofilia de su hijo de acuerdo con el nivel de actividad del factor: severo, moderado o leve. Los niños con hemofilia severa generalmente sangran como resultado de lesiones conocidas o de hemorragias espontáneas, las que se producen sin ninguna lesión aparente. Los niños moderada o levemente afectados sólo tienen hemorragias después de un golpe. Y algunos niños con hemofilia leve sólo tienen hemorragias después de una extracción dental o cirugía.

Hemorragias Comunes a medida que el niño crece

Los patrones de hemorragias de su hijo pueden cambiar a medida que el niño crece. Es posible que no tenga muchas hasta que empiece la escuela. Luego, de adolescente, es probable que tampoco tenga hemorragias muy seguido. Si tiene muchas hemorragias en un punto de su desarrollo, no crea que siempre sangrará así. Sus patrones de hemorragias cambiarán a medida que él cambie.

Hemorragias en articulaciones afectadas

Un cambio que podría producirse es la aparición de una articulación
afectada. Se considera que una articulación está afectada cuando esa
articulación en particular tiende a sangrar repetidamente. Nadie realmente sabe por qué un niño tendrá una articulación afectada y otro no. Si bien todos los niños son diferentes, el que más probabilidades tiene de tener una articulación afectada es el que tiene hemofilia severa.

Tener articulaciones afectadas ahora puede causar muchos problemas en el futuro. La sangre con el tiempo va carcomiendo el cartílago protector que recubre el extremo del hueso. Con el correr de los años, esto causa artritis. Su hijo no podrá doblar el codo, la rodilla o el tobillo como antes, y esto puede interferir con actividades como caminar o escribir.

Todas las hemorragias articulares requieren tratamiento inmediato. Coloque hielo en la articulación inmediatamente. Se debe descansar y elevar la articulación. Infunda con factor lo más rápido posible, si tiene factor. Acuda al hematólogo para ver si es necesario ir al hospital.

Una radiografía puede determinar si su hijo tiene daño articular. Un fisioterapeuta podrá decirle qué ejercicios puede hacer su hijo para fortalecer y estirar la articulación para recuperar la flexibilidad una vez que cese la hemorragia.

Hitos del Desarrollo

Algunas hemorragias son de esperarse a ciertas edades. Por ejemplo, los preescolares pueden contraer el hábito de meterse los dedos en la nariz, lo que puede causar hemorragias de nariz. Éstas suelen ser inocuas.


A los tres años de edad, su hijo se lavará los dientes con regularidad y comenzará a ir al dentista. Lavarse los dientes y pasarse el hilo dental es importante en el cuidado de la hemofilia; tener las encías y los dientes sanos minimiza las hemorragias debidas a enfermedades de las encías y reduce las complicaciones de la cirugía oral. A veces cepillarse los dientes puede hacer que las encías sangren. Nuevamente, esto no suele ser serio.

Se puede volver a cepillar los dientes con cuidado, según lo aconseje el médico, después de una hemorragia de boca o lengua. Se deben usar cepillos blandos y cepillar suave y lentamente, de modo de no perturbar los oágulos que se puedan haber formado.


Aproximadamente a los seis años de edad, su hijo comenzará a perder los dientes de leche. Esta experiencia puede no traer complicaciones ni hemorragias, o puede hacer que sangre un poco. Cuando su hijo vea que le sale sangre de la boca, es posible que se asuste. Tranquilícelo diciéndole que no pasa nada y que tiene tratamientos para ocuparse de ello.


A los niños también les comienzan a salir dientes nuevos, que pueden hacer que sangren cuando salen de las encías. Esperanza, de México, describió cómo sangró su hijo Jesús cuando le salieron las muelas. ¡Las encías le sangraron constantemente durante ocho días! Sin embargo, Aurora, de Nicaragua, madre de dos niños con hemofilia, asegura que “las hemorragias de las encías son las más fáciles de tratar”.


No es raro que un niño tenga una hemorragia en las vías urinarias, lo que también se conoce como hematuria. Su hijo puede hacer orina de color rojizo; a veces puede tener un color amarronado. No hay por qué asustarse, si bien su hijo podría preocuparse.

Mantenga la calma, y ayude a su hijo a que mantenga la calma. Vaya al hematólogo, quien podrá recomendarle o no una infusión de factor. Monitoree el color de la orina de su hijo. Si se pone rojo fuerte entonces será necesario ir a la clínica todos los días.

Haga que su hijo guarde cama y que beba líquido para mantener las vías urinarias limpias y reducir el riesgo de formación de un coágulo. Eso puede sonarle raro, pero no querrá que se forme un coágulo de sangre grande en las vías urinarias que son tan pequeñas: es muy doloroso y peligroso.

Otro tipo de hemorragia que puede suceder en algún momento del desarrollo de su hijo es la hemorragia gastrointestinal. Las hemorragias gastrointestinales incluyen hemorragias en el estómago, el intestino delgado y el intestino grueso.


Generalmente, las hemorragias de la parte inferior del tubo gastrointestinal hacen que las heces tengan un color oscuro, como brea. Cuando la hemorragia se produce en el intestino grueso, las heces son de color rojo y sanguinolentas. Los parásitos son una de las causas de las hemorragias gastrointestinales.

Muchas familias con hemofilia en América Latina viven en zonas donde es fácil tener parásitos. Los parásitos vivos se fijan dentro de los intestinos y pueden irritar el recubrimiento interno, produciendo una hemorragia. Si sospecha que su hijo tiene parásitos, vaya al hematólogo y pídale que lo trate.


Los vómitos con sangre pueden indicar una hemorragia gastrointestinal que no puede curarse sola y necesita tratamiento inmediato. Por otra parte, la sangre vomitada podría provenir de una simple hemorragia bucal. Cuando su hijo traga sangre de una hemorragia bucal o nasal, el cuerpo luego expele la sangre acumulada en el estómago. Es una reacción natural. Sin embargo, las hemorragias de lugares peligrosos, como el cuello o la garganta, también pueden hacer que se acumule sangre en el estómago. Si su hijo vomita sangre, debe ir al hematólogo para determinar el origen de la hemorragia.


Tenga la seguridad de que estos hitos del desarrollo no sucederán todos a la vez, y muchos ni siquiera sucederán. Con su experiencia y capacidad, y si hay tratamiento disponible, podrá controlarlos.

El tratamiento en el hogar

No hay nada que dé mayor tranquilidad a los padres de niños con hemofilia que los tratamientos en el hogar. Cuando administre plasma, crioprecipitado o factor en casa, tendrá que ir menos al hospital o la clínica, perderá menos tiempo escolar o laboral y tendrá más paz. Su hijo recibe la infusión en la tranquilidad de su casa, no en el entorno estresante del hospital.

Lo mejor de todo es que su hijo puede recibir tratamiento inmediato porque se elimina el tiempo que se pierde viajando al hospital, haciendo la admisión y los exámenes. El tratamiento inmediato elimina los daños potenciales a largo plazo reduciendo el dolor y la hinchazón y la necesidad de tratamientos repetidos. Su hijo sanará más rápidamente.

Lamentablemente, no todos los padres reúnen las condiciones para dar tratamiento en el hogar, y no todos los países lo permiten. ¿Cómo sabe si reúne las condiciones para hacerlo? Será necesario que converse al respecto con su equipo médico. Las siguientes son algunas de las preguntas que deberá responder:


• ¿Tiene electricidad?
• ¿Tiene refrigerador?
• ¿En su vivienda hay un ambiente limpio?
• ¿Su hijo tiene venas buenas, bien visibles?
• ¿Le enseñaron cuál es el proceso de administración de una infusión?
• ¿Sabe qué tipo de factor recibe su hijo?
• ¿Conoce las dosis para los distintos tipos de hemorragias?
• ¿Está dispuesto a pinchar a su hijo con una aguja?
• ¿Ha demostrado darse cuenta cuándo es necesario tratar a su hijo?
• ¿Ha demostrado darse cuenta cuándo llevar al niño al médico
u hospital?
• ¿Puede mantener la esterilidad durante el tratamiento?
• ¿Puede reconocer los síntomas de una reacción alérgica al tratamiento?
• ¿Puede desechar las agujas y los materiales de manera segura?

Biografía: Kelley Communications, Inc. The Parent Empowerment Newsletter y Hemophilia Leader

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