Iniciamos explicando que mito significa: Historia imaginaria que altera las verdaderas cualidades de una persona o de una cosa y les da más valor del que tienen en realidad.
Mito y Verdad
Mito: La hemofilia es una enfermedad de la
realeza.
Verdad: Cualquiera puede tener hemofilia, rico o
pobre,famoso o desconocido.En el siglo XIX, la hemofilia afectó a la familia
real de la Reina Victoria de Inglaterra, quien era portadora de hemofilia. La
hemofilia fue transmitida a otras tres familias reales cuando las hijas y
nietas de la reina Victoria, que también eran portadoras, se casaron con
miembros de las familias reales rusa, alemana y española. Pero todos los
descendientes de estas familias que eran hemofílicos o portadoras de hemofilia
han muerto hace muchos años. No quedan descendientes vivos que ahora puedan ser
portadores o tener hemofilia. Su hijo hemofílico no está emparentado con la
realeza.
Mito: Un corte hará que salga sangre a
chorros, y el niño sangrará hasta morir.
Verdad: La sangre de todo el mundo fluye a la
misma velocidad. ¡Los niños con hemofilia no sangran más rápido que los demás!
Si un niño hemofílico se corta, no saldrá sangre a borbotones. Si se lastima
seriamente, como por ejemplo, si tiene un corte grande, le podría salir mucha
sangre como a cualquiera. Puede parecer que una persona con hemofilia sangra
más rápido porque como la sangre coagula más lentamente, puede sangrar por más
tiempo. De todos modos, no todos los cortes continuarán sangrando. Algunos se
curan por sí solos.
Mito: La hemofilia es una maldición.
Verdad: La hemofilia es un trastorno genético que
puede sucederle a cualquiera. No tiene nada que ver con Dios; se debe a la
genética. Sus genes y mis genes estaban en una posición equivocada, y el niño
creció con esta
deficiencia. –Carlos, padre de Bryan, de 2 años, Venezuela. Muchos creen que
las enfermedades son un castigo. Dicen: “Tiene que haber algún motivo para que
esto te suceda”. Yo no creo esto. –María, madre de Pedro, de 12 años,
Argentina.
Mito: Los
niños con hemofilia no pueden hacer deportes.
Verdad: Los niños con hemofilia pueden hacer
algunos deportes.
El que su hijo pueda o no hacer deportes depende de la atención médica disponible
en su país y de la fisiología de su hijo.3 Si tiene acceso regular a los
concentrados de factor, es posible que su hijo pueda jugar al fútbol u otros
deportes en equipo. No se recomiendan los deportes bruscos de contacto. ¡La
natación es un deporte excelente para todos los niños con hemofilia! La
actividad física, como los ejercicios supervisados y caminar, siempre se
recomiendan para los niños con hemofilia para que desarrollen músculos fuertes
que sirvan de protección.
Mito: Los niños con hemofilia deben asistir a
escuelas para niños con necesidades especiales.
Verdad: Los niños con hemofilia deben asistir a
la escuela común. Excepto por una pequeña proteína defectuosa de la sangre, los
niños con hemofilia tienen una salud e inteligencia normales. Su hijo es normal
y debe ser tratado como tal por el sistema escolar y el público.
Mito: Los niños con hemofilia se curarán
cuando crezcan.
Verdad: La hemofilia es una enfermedad para toda
la vida. Su hijo no tiene una enfermedad que mejorará o entrará en remisión. No
se le irá la hemofilia cuando sea mayor. La deficiencia de la proteína es
permanente y su cuerpo no sabe cómo reemplazarla. Es como si a la persona con
hemofilia le faltara una parte del cuerpo, por ejemplo un dedo, que no puede
volver a crecer.
Mito: Lo que provoca la hemofilia es algo que
la madre hizo mal durante
el embarazo.
Verdad:
La hemofilia es simplemente parte de la constitución genética de su hijo. ¡No
es culpa de nadie! El ejercicio, el estrés, beber, fumar o tomar seis tazas de
café por día no hicieron que su bebé tuviera hemofilia. Las mujeres que tienen
embarazos perfectos y toman todas las precauciones pueden dar a luz hijos con
hemofilia. No hay nada que usted pudiera haber hecho para evitar que su hijo
tenga hemofilia, del mismo modo que no hay nada que pudiera haber hecho para
cambiarle el color del cabello o de los ojos. La hemofilia es simplemente parte
de su constitución genética. Mi madre pensó que yo había tomado algo para
abortar y por eso mi hijo tenía hemofilia; mi tía pensó que yo tenía SIDA.
–Avelise, madre de Tiago, de 6 años, Brasil.
Mito: La hemofilia es contagiosa; uno se la
puede contagiar de otra persona.
Verdad:
La hemofilia nunca es contagiosa.
La hemofilia se hereda en la mayoría de los casos. Uno nace con ella o sin
ella. No está relacionada con ninguna enfermedad, ni viene a causa de otras
enfermedades y nunca mejora ni empeora a lo largo de la vida. Realmente no
creemos que nuestro hijo tenga hemofilia porque la haya heredado. Creemos que
le vino después de la meningitis que tuvo cuando tenía seis meses de edad.
–Blanca, madre de Pablo, de 4 años, México.
Es un trastorno genético, yo trato de explicarlo pero la gente no entiende.
Creen que es contagiosa o la confunden con la leucemia. –Irani, madre de
Antonio, de 10 años y Fernando, de 9 años, Brasil.
Bibliografia: A Guide to Living With von Willebrand Disease (Guía para vivir con la enfermedad de von Willebrand)