Mitos de la Hemofilia

Iniciamos explicando que mito significa: Historia imaginaria que altera las verdaderas cualidades de una persona o de una cosa y les da más valor del que tienen en realidad.

Mito y Verdad

Mito: La hemofilia es una enfermedad de la realeza.
Verdad: Cualquiera puede tener hemofilia, rico o pobre,famoso o desconocido.En el siglo XIX, la hemofilia afectó a la familia real de la Reina Victoria de Inglaterra, quien era portadora de hemofilia. La hemofilia fue transmitida a otras tres familias reales cuando las hijas y nietas de la reina Victoria, que también eran portadoras, se casaron con miembros de las familias reales rusa, alemana y española. Pero todos los descendientes de estas familias que eran hemofílicos o portadoras de hemofilia han muerto hace muchos años. No quedan descendientes vivos que ahora puedan ser portadores o tener hemofilia. Su hijo hemofílico no está emparentado con la realeza.

Mito: Un corte hará que salga sangre a chorros, y el niño sangrará hasta morir.
Verdad: La sangre de todo el mundo fluye a la misma velocidad. ¡Los niños con hemofilia no sangran más rápido que los demás! Si un niño hemofílico se corta, no saldrá sangre a borbotones. Si se lastima seriamente, como por ejemplo, si tiene un corte grande, le podría salir mucha sangre como a cualquiera. Puede parecer que una persona con hemofilia sangra más rápido porque como la sangre coagula más lentamente, puede sangrar por más tiempo. De todos modos, no todos los cortes continuarán sangrando. Algunos se curan por sí solos.

Mito: La hemofilia es una maldición.
Verdad: La hemofilia es un trastorno genético que puede sucederle a cualquiera. No tiene nada que ver con Dios; se debe a la genética. Sus genes y mis genes estaban en una posición equivocada, y el niño creció con esta
deficiencia. –Carlos, padre de Bryan, de 2 años, Venezuela. Muchos creen que las enfermedades son un castigo. Dicen: “Tiene que haber algún motivo para que esto te suceda”. Yo no creo esto. –María, madre de Pedro, de 12 años, Argentina.


Mito: Los niños con hemofilia no pueden hacer deportes.
Verdad: Los niños con hemofilia pueden hacer algunos deportes.
El que su hijo pueda o no hacer deportes depende de la atención médica disponible en su país y de la fisiología de su hijo.3 Si tiene acceso regular a los concentrados de factor, es posible que su hijo pueda jugar al fútbol u otros deportes en equipo. No se recomiendan los deportes bruscos de contacto. ¡La natación es un deporte excelente para todos los niños con hemofilia! La actividad física, como los ejercicios supervisados y caminar, siempre se recomiendan para los niños con hemofilia para que desarrollen músculos fuertes que sirvan de protección.

Mito: Los niños con hemofilia deben asistir a escuelas para niños con necesidades especiales.
Verdad: Los niños con hemofilia deben asistir a la escuela común. Excepto por una pequeña proteína defectuosa de la sangre, los niños con hemofilia tienen una salud e inteligencia normales. Su hijo es normal y debe ser tratado como tal por el sistema escolar y el público.

Mito: Los niños con hemofilia se curarán cuando crezcan.
Verdad: La hemofilia es una enfermedad para toda la vida. Su hijo no tiene una enfermedad que mejorará o entrará en remisión. No se le irá la hemofilia cuando sea mayor. La deficiencia de la proteína es permanente y su cuerpo no sabe cómo reemplazarla. Es como si a la persona con hemofilia le faltara una parte del cuerpo, por ejemplo un dedo, que no puede volver a crecer.

Mito: Lo que provoca la hemofilia es algo que la madre hizo mal durante
el embarazo.
Verdad: La hemofilia es simplemente parte de la constitución genética de su hijo. ¡No es culpa de nadie! El ejercicio, el estrés, beber, fumar o tomar seis tazas de café por día no hicieron que su bebé tuviera hemofilia. Las mujeres que tienen embarazos perfectos y toman todas las precauciones pueden dar a luz hijos con hemofilia. No hay nada que usted pudiera haber hecho para evitar que su hijo tenga hemofilia, del mismo modo que no hay nada que pudiera haber hecho para cambiarle el color del cabello o de los ojos. La hemofilia es simplemente parte de su constitución genética. Mi madre pensó que yo había tomado algo para abortar y por eso mi hijo tenía hemofilia; mi tía pensó que yo tenía SIDA. –Avelise, madre de Tiago, de 6 años, Brasil.

Mito: La hemofilia es contagiosa; uno se la puede contagiar de otra persona.
Verdad: La hemofilia nunca es contagiosa.
La hemofilia se hereda en la mayoría de los casos. Uno nace con ella o sin ella. No está relacionada con ninguna enfermedad, ni viene a causa de otras
enfermedades y nunca mejora ni empeora a lo largo de la vida. Realmente no creemos que nuestro hijo tenga hemofilia porque la haya heredado. Creemos que le vino después de la meningitis que tuvo cuando tenía seis meses de edad. –Blanca, madre de Pablo, de 4 años, México.
Es un trastorno genético, yo trato de explicarlo pero la gente no entiende. Creen que es contagiosa o la confunden con la leucemia. –Irani, madre de Antonio, de 10 años y Fernando, de 9 años, Brasil.

BibliografiaA Guide to Living With von Willebrand Disease (Guía para vivir con la enfermedad de von Willebrand)

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