Hemofilia y Adolescencia – Cómo preparar a su hijo para la vida adulta

La adolescencia es un momento de cambios y oportunidades. Su hijo va camino de la madurez, pero este camino puede ser difícil. Y más aún cuando un adolescente tiene hemofilia. Quizá haya preparado a su hijo ayudándolo a darse cuenta de cuáles eran sus puntos fuertes y sus limitaciones, dejándolo participar en las decisiones relacionadas con las hemorragias y alentándolo a probar distintas actividades físicas. Sin embargo, a pesar de toda su preparación, la adolescencia puede obrar cambios tan drásticos en su hijo que tal vez se pregunte si es el mismo

hijo a quien usted tan cuidadosamente enseñó.

Me preocupo porque pienso que Rafael, cuando crezca, querrá ser independiente. –Edinoran, madre de Rafael, de 12 años, Brasil

La adolescencia es un período de transición Su hijo se está convirtiendo en un joven adulto. Si bien cada hijo es distinto, los adolescentes con hemofilia, como todos los adolescentes, exhiben algunas actitudes y comportamientos en común.

Por sobre todas las cosas, su adolescente desea ser independiente. Tener en cuenta esta necesidad de independencia puede ayudarle a sobrellevar los años de la adolescencia con mayor tranquilidad, y puede ayudarle a su hijo a crecer y madurar. Su principal problema es ayudarlo a ser independiente sin correr riesgos físicos innecesarios.

Cambios biológicos

La adolescencia es una época de profundos cambios biológicos, químicos y físicos. Su hijo crece en estatura, le sale vello en la cara y habla con voz más grave. Esto se debe a los altos niveles de hormona masculina, testosterona, ¡que aumenta hasta un 800 % en la adolescencia! Esta hormona también puede aumentar la agresión, la energía, el crecimiento muscular y… el interés en las muchachas. Todos estos intensos cambios hormonales causan estrés y revolucionan la mente y el sistema nervioso de su hijo, y lo ponen de mal humor, a la defensiva, deprimido, retraído o discutidor.

Algunas veces me siento diferente, otras veces no. Juego al fútbol, pero la hemofilia me limita mucho. Mi sueño sería ser futbolista profesional, pero no puedo. A veces me da rabia. Antes lloraba mucho por eso. –Rafael, de 12 años, Brasil

Además de las infusiones de factor plasma, su hijo recibirá “infusiones” continuas de testosterona, y gran parte de su comportamiento reflejará esto. La tarea de los padres será ayudarlo a entender esto y a que aprenda a controlar sus emociones y comportamiento.

Independencia, privacidad y secretismo

Las necesidades emocionales de los adolescentes cambian drásticamente también. Su principal necesidad emocional es la independencia, un objetivo que persigue desde que aprendió a ponerse de pie.

Lo mejor de los padres son los consejos que nos dan, pero a veces no quiero que me digan qué hacer. No me gusta que me impidan hacer lo que quiero, como cuando me dicen: “no salgas solo”. –Rubén, de 18 años, Argentina

Para lograr su independencia, el adolescente quiere “separarse” de sus padres y de su familia. Para separarse emocionalmente, es posible que necesite separarse físicamente. Quizá necesite quedarse más tiempo en su habitación. Es posible que cierre la puerta de su cuarto, incluso con llave. Tal vez prefiera pasar más tiempo fuera de la casa y estar con sus amigos más que con la familia. Al hacer esto crea una “zona intermedia” en la que puede estar relajado, experimentar y proteger su personalidad en pleno desarrollo sin que lo desafíen ni critiquen. Es difícil respetar su privacidad cuando uno siente que no está lo suficientemente maduro como para tomar decisiones médicas acertadas y cuando uno ha pasado gran parte de su infancia invadiendo su privacidad para prevenir hemorragias y complicaciones.

Los padres deben relajarse un poco y darle espacio. Dígales cuáles son susexpectativas pero reconozca sus necesidades. Llegue a un acuerdo. Por ejemplo, quizá no necesite avisar cada vez que tiene un dolor, pero sí necesita avisar cuando crea que necesita factor o ir al hospital. Aliéntelo a que tome sus propias decisiones y que acepte responsabilidad personal. Esto hará que cada decisión sea menos un conflicto personal, usted contra él, y más una elección.

La imagen de sí mismo de su hijo adolescente

La preocupación por la imagen de sí mismo llega al punto máximo en la adolescencia. Es una etapa de intenso autoescrutinio y autocrítica. Incluso los adultos jóvenes sin problemas médicos ni discapacidades, que encajan en la norma física aceptada, pueden ser hipercríticos con sus cuerpos y habilidades. Su adolescente con hemofilia puede repentinamente encontrar demasiadas cosas de sí mismo que no le gustan. Muchos adolescentes con hemofilia en América Latina padecen deformidades en las articulaciones, especialmente en los países en los que el factor no se consigue con facilidad. Pueden ver limitada su capacidad de conducir o montar en bicicleta, asistir a la escuela, tener un empleo y ser independientes. Esto es duro para su imagen de sí mismo masculina.

Una vez nos reunimos con una psicóloga que dijo que nosotros no éramos hemofílicos, sino hombres con hemofilia. Y eso me marcó para toda la vida; en esa frase entendí a identificarme como persona, no como una enfermedad. –Félix, de 21 años, Argentina

Su autoestima y la sensación de ser diferente pueden verse agravados por las noticias devastadoras de haber contraído hepatitis C VIH a través de los tratamientos con plasma.

Nuestro hijo mayor continúa adaptándose. Tiene tendencia a la depresión grave. El problema se complica con un inhibidor, que apareció hace unos cuatro años, y el resultado positivo del virus de la hepatitis C. Está viendo a un psicólogo del banco de sangre. –G., madre de un joven de 16 años de edad y un niño de 8 años de edad, México

En casos graves como éste, las familias deben recibir asesoramiento psicológico, si es posible. La salud mental del adolescente necesita tanta atención como su salud física. El centro o la fundación de hemofilia posiblemente le puedan recomendar a alguien con quien hablar. Algunos adolescentes cuyas familias están intactas y que tienen un fuerte respaldo de sus padres y familiares pasan estos años de crisis con actitudes positivas y optimismo.

Siempre les digo a las familias que no están creando a una persona con un defecto, están creando a un hombre. Un hombre que piensa, ama y llora. Que necesita ser respetado como hombre y como ciudadano, pero nunca como un enfermo. Mi padre siempre me dijo: en cada problema, hay una oportunidad. La hemofilia es la hemofilia, úsala para crecer. Me decía: “Puedo darte mi opinión, pero no puedo decidir por ti”. –Dr.Jouglas Bezerra, Jr., ex presidente, Federação Brasileira de Hemofilia (Federación Brasileña de la Hemofilia), Brasil

No soy diferente

Los adolescentes muchas veces quieren amoldarse y ser como sus amigos, sin embargo la hemofilia señala agudamente las diferencias. Su hijo no puede jugar al rugby o al fútbol. Tal vez necesite ir al hospital con frecuencia. Es difícil para él ver tan dolorosamente estas diferencias.

Muchas veces, socialmente deseamos no destacarnos, no diferenciarnos. No queremos un tratamiento especial. –Elio, de 25 años, Argentina

Es difícil hacerse amigos o salir con muchachas. La hemofilia es una “imperfección”

en su identidad. Lo hace diferente, ¡y los adolescentes no toleran bien las diferencias! Posiblemente su hijo quiera ocultar la hemofilia a sus amigos.

Mis amigos más íntimos saben que tengo hemofilia y me tratan igual que al resto. A veces me da vergüenza cuando mi madre les habla sobre la hemofilia. Me hace sentir diferente. –Alejandro, de 15 años, Venezuela

A veces, aunque es raro, un adolescente incluso puede criticar a sus padres: ustedes le “pasaron” la hemofilia, ¡así que es su culpa que él sea infeliz! Un paciente de 12 años solía echarle la culpa a la madre. Le decía: “Si no fueras mi madre, ¡no estaría enfermo!”

Los médicos nos podemos reunir con los adolescentes sin sus madres presentes y explicarles científicamente la enfermedad. A los adolescentes a veces les ayuda aceptar la hemofilia cuando se les explica científicamente. –Dra. Jussara Oliviera de Almeida, hematóloga coordinadora, Hospital de Apoio, Brasil

Los sentimientos negativos sobre la hemofilia pueden ser peligrosos. Si un adolescente niega tener hemofilia y trata de ser como sus compañeros en todas las actividades, puede ignorar graves riesgos. Algunos adolescentes logran ocultar bien la hemofilia y pueden infundirse o recibir tratamiento discretamente cuando lo necesitan, de forma que nadie lo sepa. Pero una negación seria puede derivar en negligencia: el adolescente ignora las hemorragias y no procura tratamiento. Esto puede causar discapacidad permanente.

Los padres pueden comenzar fomentando la aceptación de la hemofilia cuando los niños son pequeños. Se puede buscar un equilibrio entre no ocultar la hemofilia y no hacer que ésta sea su identidad. Desde pequeño, permítale a su hijo decidir cuándo y a quién decírselo. Ayúdele a ver las diferencias que nos hacen únicos y especiales. Desde el principio, muéstrele a su hijo que se deben respetar, tolerar y apreciar las diferencias de todas las personas.

Bibliografía: La crianza de un niño con hemofilia. Laureen A. Kelley
& Ana L. Narváez

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *